Doña Letizia arranca su agenda oficial en solitario de 2022 con una cita a la que es fiel desde 2013: su reunión anual con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde ha tenido la oportunidad de conocer los retos estratégicos del colectivo. Un acto, el primero al que acude sola, después de que el pasado día 6 presidiera junto a don Felipe la Pascua Militar, en el que ha conocido las inquietudes de las 400 organizaciones de pacientes que forman esta entidad, un colectivo con el que la Reina se vuelva para darle visibilidad. La reunión se ha producido en un momento clave por el desarrollo de nuevas políticas internacionales en enfermedades raras y la renovación del Plan Estratégico de la organización, en un contexto en el que la sexta ola del coronavirus está golpeando a nuestro país y muy especialmente a las personas con estas patologías.
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Para esta cita, la Reina ha llevado un abrigo oversize azul cruzado con solapas a juego con los zapatos de ante y la cartera de mano. Debajo, ha llevado un pantlón oscuro con raya dipolmática. Una reciente resolución de Naciones Unidas insta a los países miembros a desarrollar políticas específicas en esta causa. Doña Letizia se implicó personalmente, formando parte en el foro político de alto nivel que abordó este proyecto el pasado mes de julio. Gracias a este encuentro, doña Letizia ha conocido los próximos pasos que va a dar la Junta directiva de FEDER para garantizar la implantación de esta resolución, así como para impulsar un plan de acción europeo. La reunión también ha servido para que la Reina conociera la nueva hoja de ruta de FEDER dirigida a promover los derechos de lo más de tres millones de personas que se estima que conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Para reforzar la proximidad y cercanía con los usuarios, especialmente con los de riesgo se ha puesto en marcha la primera red de centro de atención directa y dar un nuevo impulso a la investigación.
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Entre los objetivos que FEDER se ha marcado de aquí hasta 2030 se encuentra reducir la brecha de género de las mujeres como pacientes y cuidadoras, así como las dificultades de las personas con enfermedades ultrarraras y poco representadas. Doña Letizia también ha podido conocer los objetivos de la organización en materia de investigación. Durante el año 2021 FEDER ha apoyado un total de 24 proyectos de investigación. Esta cita entre la Reina y el la organización que agrupa al colectivo de afectados por enfermedades raras se ha producido pocas semanas antes de que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero, para promover la movilización social y a la que se unen más de cien países.
FEDER nació en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de este grupo de personas y sus familias. A lo largo de estos más de veinte años han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Representan a más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas. A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tiene presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras. Por eso trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana y la red internacional de enfermedades raras.
