La cantante Sia acaba de reconocer, en su última entrevista en el podcast Rob has a podcast, que ha sido diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista (TEA), a sus 47 años. "Durante 45 años, sentí que tenía que ponerme mi traje humano. Y solo en los últimos dos años me he convertido verdaderamente en mí misma", ha comentado. La artista ha apuntado que, por fin, ha conseguido comprender qué es lo que le pasaba en su día a día.  

Y es que, como decimos, si bien es cierto que el Trastorno del Espectro Autista normalmente se diagnostica en la infancia, hay casos en los que dicho diagnóstico llega en la edad adulta. Fue el caso también de Sara Codina, que ha plasmado en su libro Neurodivina y punto su experiencia, cuando puso nombre a lo que le pasaba con 41 años.

Partimos de que el trastorno de espectro autista (TEA) tiene una forma de presentación muy amplia y variada, desde casos leves a muy graves. "Hasta un 25% de los casos no logra iniciar lenguaje, mientras que otros pasan desapercibidos. Además, en muchas ocasiones, no va solo, sino que se asocia a otros problemas del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o la epilepsia, alteración del sueño y problemas de ansiedad y depresión. Haré referencia al autismo aislado (en personas sin discapacidad intelectual) que, al igual que en la población adulta, está menos diagnosticado y pasa desapercibido", nos cuenta la doctora Diana Ghandour, neuróloga pediátrica y especialista en trastorno TEA en niños, adolescentes y adultos de los hospitales universitarios Vithas Madrid La Milagrosa y Vithas Madrid Aravaca.

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A mayor gravedad, el diagnóstico es más precoz

Como decíamos, es un diagnóstico que se realiza predominantemente en los primeros años de vida, en la edad pediátrica. "Se clasifica dentro de los trastornos del neurodesarrollo y se define por la presencia de problemas en la interacción social (dificultades en contacto visual, entendimiento de dinámicas sociales, dobles sentidos e ironías), intereses restringidos (suelen ser grandes conocedores de temas concretos, que abarcan gran parte de su atención, desarrollando el contacto social en torno a los mismos) y conductas estereotipadas (necesidad de realizar ciertos movimientos o buscar estímulos sensoriales de manera repetitiva, pueden llegar a desaparecer). Estas características se presentan con elevada intensidad y persistencia en el tiempo. Habitualmente ocurre que, cuanto mayor es la gravedad, el diagnóstico es más precoz", nos detalla la especialista. 

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Razones por las que puede retrasarse el diagnóstico

¿Por qué piensa la experta que, en algunas ocasiones, se produce esa demora en el diagnóstico? "Como comentaba antes, la gravedad del espectro es muy variada. Muchos pueden avanzar en sus etapas vitales sin llamar la atención en el entorno familiar o escolar, incluso camuflando los síntomas. Esto último es típico en las mujeres con TEA, con el riesgo para la salud mental que supone", nos comenta. 

Así, en su opinión, en muchas ocasiones, es la propia persona, en búsqueda de respuestas a sus inquietudes sobre sus diferencias y dificultades, la que se da cuenta, ya en la edad adulta, de que puede tener rasgos del espectro autista. "En otras ocasiones, se alcanza por el diagnóstico de un familiar o conocido, o en el contexto de estar siendo valorado en una consulta por otro motivo. La aparición de personajes que están incluidos en el espectro del autismo en series de televisión (Atypical, The Big Bang Theory) también ha servido, en muchos casos, para este autodescubrimiento", nos explica.

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Signos que deberían alertarnos de que algo pasa

Una de las claves es saber detectar las señales que nos pueden alertar de que nos encontramos ante un caso de autismo en un adulto. 

"Las personas con trastorno de espectro autista presentan dificultades en áreas fundamentales de la vida adulta", nos detalla la experta, que las resume a continuación:

• Pueden tener dificultades para emanciparse, para proyectar y planificar su vida, ser independientes en las actividades cotidianas (por ejemplo, en contratos de suministros y alquiler o el autocuidado).
• Tienen dificultades para iniciar y mantener los trabajos, al no entender las dinámicas de grupo en las empresas, pero también dificultades de exposición a ciertas actividades y estímulos sensoriales del puesto, así como para ser entendidas y aceptadas en su contexto.
• También presentan problemas para entender las dinámicas sociales de los familiares y amistades. Tienden a presentar un círculo social reducido e incluso al aislamiento social.
• Suelen buscar el desarrollo de las interacciones a través de sus intereses, que se caracterizan por ser muy restringidos y desarrollarlos con gran intensidad. Por ejemplo, si una conversación no está basada en su tema de interés, no suelen desarrollar ni solicitar información a su interlocutor de marea proactiva y frecuente; mientras que, si sí lo está, dan gran cantidad de detalles e intentan mantener el foco de la conversación en esa temática. Estas situaciones, entre otras, implican una repercusión muy significativa en la salud mental de este colectivo.

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Recibir el diagnóstico

¿Cómo suelen recibir el diagnóstico las personas con autismo que son diagnosticadas ya en una edad adulta? "Lo suelen recibir como una noticia que les permite cerrar un ciclo de innumerables preguntas. Generalmente, les ayuda a afrontar las inquietudes y diferencias que experimentan y han experimentado, desde una nueva posición, al tener una explicación. Esto supone una vía de abordaje y de autoconocimiento. En definitiva, recibir el diagnóstico les ayuda a entenderse y descansar", considera la neuróloga. 

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Entender mejor lo que les pasa

Lo cierto es que, con la confirmación, empiezan a comprender por qué siempre han sido considerados raros o diferentes a lo largo de su infancia o de su adolescencia. Aunque, claro está, como explica la experta, siempre tenemos que individualizar. "Muchos, y sobre todo mujeres, no han llamado la atención del grupo como diferentes. Todos, en mayor o menor medida, presentan dificultades para entender las dinámicas sociales individuales y de grupo, y se sienten diferentes a lo largo de toda la vida. Por ello, alcanzar el diagnóstico permite valorar estas dificultades con el prisma adecuado", nos detalla. 

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La importancia de confirmar el diagnóstico

Muchas de estas personas han hecho este largo camino, a lo largo de su vida, sintiéndose diferentes, pero sin saber el motivo, lo cual no siempre es fácil de afrontar. Por eso, no es extraño que en la mayoría de las ocasiones, se sientan liberados al comprender que estas dificultades están englobadas bajo una misma explicación y que ellos no son los únicos. "Por ese motivo, debemos lograr alcanzar el diagnóstico de esta población e intentar ofrecerles una atención adecuada. Como comentaba previamente, presentan dificultades para emanciparse, tener pareja, preservar el puesto de trabajo, entre otras. Su salud mental puede verse afectada por esta situación, presentando ansiedad, depresión e intentos de suicidio con mayor frecuencia que en el resto de la población", apunta.

Su incidencia en su día a día

Tal y como nos explica la doctora de Vithas, la calidad de vida es menor que en el resto de la población. "Todas las situaciones y dificultades que se han descrito contribuyen a su merma. Para poder valorarla, debemos tener en cuenta no solo el autismo, sino todas las comorbilidades (síntomas que acompañan al autismo) que cada uno presente, ya que contribuyen a empeorarla. De hecho, el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento intensivo en edad pediátrica permite una mejoría de la calidad de vida en todas las etapas de la vida posterior del individuo y de su familia", nos cuenta. 

Tratamiento en la edad adulta

Una de las dudas que puede surgir es cómo se afronta el tratamiento de la persona con autismo diagnosticada en la edad adulta. Nos planteamos si es muy diferente a enfocarlo en la infancia. "Como primer paso para poder afrontar el diagnóstico en la edad adulta, debemos ser capaces de identificar mejor a la persona con TEA. Tras este primer paso, hay puntos diferentes entre la atención a la población infantil y la población adulta, ya que las necesidades entre ambas poblaciones son diferentes", cuenta la doctora, que nos dice que el tratamiento debe ser multidisciplinar y dirigido al individuo, a sus familiares y amigos cercanos. Estos deben formar parte activa de su atención para lograr avances significativos que supongan una mejora de su calidad de vida.

"En la mayoría de los casos, la explicación y empoderamiento del paciente y su familia ya es terapéutico por sí mismo. Así, un equipo global de neurología, salud mental y trabajo social puede dar respuesta a las necesidades en promoción de la integración social y su autonomía, las comorbilidades neurológicas y las dificultades para la integración en el mercado laboral de esta población", concluye.